Cursos ‘online’ para formar a los profesionales en Medicina Paliativa

Ante esta, realidad, la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) y la ONGD Paliativos Sin Fronteras han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de impulsar el desarrollo de un programa docente de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes para formar a profesionales de Pediatría y otras especialidades con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos en estas edades, mejorar sus síntomas y aliviar el sufrimiento de los niños y sus familias.

Según se recuerda desde la OMC, los cuidados paliativos son medidas médico-sociales destinadas a aliviar y prevenir el sufrimiento grave de todo tipo relacionado con la enfermedad avanzada y progresiva o que pone en peligro la vida y que cada año afecta de modo sensible al bienestar de 40 millones de personas en el mundo, el 6% niños.

Los cuidados paliativos Pediátricos aplican esta filosofía a los niños y adolescentes con expectativa de vida o de bienestar limitada por la enfermedad para reducir su sufrimiento, con respeto a su dignidad y valores, e incluyen la atención a la familia y al niño como una unidad, así como la adaptación de la asistencia a los cambios de situación clínica o el lugar donde el paciente se encuentre y quiera ser atendido.

Es por ello que estos cuidados hacen hincapié en la necesidad de controlar los síntomas molestos para que los niños continúen con su desarrollo físico, emocional y cognitivo, que incluye su derecho a la educación y al juego, a reforzar el papel de la familia y el hogar como el centro del cuidado y a que existan lazos de apoyo entre el pediatra y los equipos de Cuidados Paliativos expertos.

Necesidad de una respuesta integral y coordinada

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se diferencian de los destinados a pacientes adultos en que los niños no son legalmente competentes y su nivel cognitivo y madurez emocional es variable según la edad, al igual que la tolerancia y metabolismo de los fármacos, por lo que el manejo de los medicamentos, no siempre específicos para ellos, debe ser más exquisito.

Los CPP son esenciales en enfermedades genéticas o congénitas (41%), neuromusculares (39%), cáncer (20 %), patologías respiratorias (13%) o gastrointestinales (11%), como se indica desde la Organización Médica Colegial. Casi la mitad de estos niños usan alguna forma de tecnología médica (tubos de gastrostomía, por ejemplo) y un tercio presenta alteraciones cognitivas. Por ello, la atención integral de estos niños requiere la existencia de equipos interdisciplinares pediátricos expertos que trabajen en estrecha colaboración con otras redes locales de Atención Primaria y hospitales.

En 2014, el Ministerio de Sanidad consideró necesario mejorar la calidad de la atención de los niños que requieren paliativos, por lo que diseñó una serie de criterios de atención para promover una respuesta integral y coordinada a sus necesidades desde el sistema sanitario con respeto a su autonomía y valores, reconociendo que los recursos disponibles para prestarlos eran insuficientes.

Actualmente, 38 países cuentan actualmente con programas de CPP, entre ellos España, que dispone de diez (ocho domiciliarios y dos hospitalarios), según el último Atlas de Cuidados Paliativos en Europa de 2019. Entre las causas de este escaso desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país se encuentran que el 85% de niños no los recibe por el tabú social de la muerte en estas edades; el desconocimiento de la ciudadanía de que pueden ser útiles para mejorar el bienestar y la falta de formación paliativa de los pediatras.

Formación en Medicina Paliativa para Niños y Adolescentes

En este contexto, la FFOMC y Paliativos Sin Fronteras han firmado un acuerdo para la puesta en marcha de un curso online de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes. Se trata de una acción formativa compuesta por tres cursos que suman 237 horas lectivas y que proporciona conocimientos sobre los cuidados paliativos en Pediatría, el abordaje del cáncer y otras patologías y la atención y cuidado al paciente y su familia.

Este programa pretende dotar a los pediatras de una formación integral que les permita construir una buena comunicación niño-familia y equipo, adquirir una orientación clínica y farmacológica adecuada en el manejo de los síntomas y en la prevención del sufrimiento, a la vez que dar apoyo al niño y a la familia a en la toma de decisiones, durante la enfermedad y en el duelo posterior.

Además, el curso pone el acento en cómo manejar las reacciones indeseables, el cuidado de los supervivientes, el alivio del sufrimiento y la necesidad de cooperación internacional, porque el 90% de fallecimientos infantiles se producen en países de escasos y medianos recursos, cuyas muertes podrían haber sido evitadas por la solidaridad sanitaria.

Para el Dr. Serafín Romero, presidente de la FFOMC, esta acción formativa “es imprescindible” para todos los profesionales. “No solo es de interés para los pediatras, sino también para el médico de Atención Primaria, por ejemplo, que juega un papel fundamental a la hora de atender a la familia durante los cuidados o el posterior duelo”.

Por su parte, el Dr. Wilson Astudillo, presidente de Paliativos Sin Fronteras, ha puesto en relieve que con este curso se busca “estimular la cooperación internacional, en especial en países con escasos y medios recursos”, porque “necesitamos que se levanten fronteras en la transferencia del conocimiento para que lleguen a todos sin límite y que no existan paredes para aliviar el sufrimiento de los niños, porque pueden cambiar la situación de muchas vidas y familias”.

Asimismo, ha solicitado la creación de “una red solidaria de hospitales docentes de cuidados paliativos y oncológicos pediátricos para que ningún niño sufra al final de la vida”.

En la firma del convenio de colaboración también estuvieron presentes los doctores Carmen de la Fuente, vicepresidenta de Paliativos Sin Fronteras, y José Ramón Repullo, director técnico de la FFOMC.

Más información sobre el curso en este ENLACE.

Fuente: saludadirario.es (Viernes 5 de julio de 2019)